“十四五”：罕見病患者看病難看病貴該如何破解？

11月24日訊　新的征程開啟了！今年10月，黨的十九屆五中全會審議通過的《中共中央關于制定國民經(jīng)濟和社會發(fā)展第十四個五年規(guī)劃和二〇三五年遠景目標的建議》勾畫出邁向社會主義現(xiàn)代化國家的路線圖。未來將發(fā)生哪些變化，我們現(xiàn)實中的諸多煩惱——房價高、看病貴、上學難……該如何破解？今天，我們推出“青年問策十四五”專欄，看看青年的期許，展望未來的5年、15年……

 

 

　　27歲的張笑是一位罕見病患者，她患有黏多糖貯積癥I型，從發(fā)病至今，她仍然保持著童年的身高，無法自己完成洗頭、穿襪子等動作，走路也得小心翼翼。

 

　　目前，她面臨的困惑是即便迎來了罕見病特效藥在國內(nèi)獲批上市，但巨額的醫(yī)藥費仍然讓許多病友只能望藥興嘆。她想知道的是，未來5年、15年，罕見病患者的看病難看病貴，如何破解？

 

　　黨的十九屆五中全會提出，要健全多層次社會保障體系，全面推進健康中國建設，實施積極應對人口老齡化國家戰(zhàn)略，加強和創(chuàng)新社會治理?！吨泄仓醒腙P于制定國民經(jīng)濟和社會發(fā)展第十四個五年規(guī)劃和二〇三五年遠景目標的建議》（以下簡稱《建議》）提出，未來5-15年要健全多層次社會保障體系，全面推進健康中國建設。

 

　　放眼將來，以“三醫(yī)聯(lián)動”（即醫(yī)療、醫(yī)保、醫(yī)藥改革聯(lián)動）為支點撬動的新一輪醫(yī)療改革將釋放更多民生利好。困擾大家多時的看病難看病貴問題有望真正得到解決。

 

 

　　雖然很難，但更多的是積極的變化。

 

　　今年，治療黏多糖貯積癥的特效藥——注射用拉羅尼酶濃溶液（商品名：艾而贊）獲批上市。雖然這款特效藥的價格是“天價”——以張笑的用藥量，全年需要300多萬元，但張笑還是覺得離自己的目標又近了一步。艾而贊的獲批上市，起碼可以讓更多病友看到新的希望。

 

　　最近，又傳來兩個好消息：相關藥企推出了“買二贈一”的優(yōu)惠，算下來艾而贊一年的藥價便宜了100多萬元；國內(nèi)藥企北海康成最近也宣布，啟動艾度硫酸酯酶β注射液的商業(yè)化環(huán)節(jié)，這是中國首個且唯一的黏多糖貯積癥II型酶替代療法。張笑覺得又多了一份堅持下去的勇氣。

 

　　就全世界而言，罕見病患者的治療都是個難題，一方面，新藥開發(fā)成本高，藥企需要靠賣藥收回成本、獲取利潤，從而投入到新的藥品開發(fā)周期中；另一方面，因為用藥人群過少，單個患者的用藥成本居高不下，出現(xiàn)了許多“天價藥”。而“保基本”的醫(yī)保資金往往難以覆蓋這類人群，經(jīng)常陷入難以抉擇的尷尬境地：該保障大多數(shù)人的基本用藥，還是保障少部分人的救命之藥？

 

　　多年來，張笑他們一直致力于推動將艾而贊一類的特效藥納入醫(yī)保目錄。但顯而易見的是，醫(yī)保資金有限，將治療罕見病的特效藥納入醫(yī)保，并不容易。而降低醫(yī)療費用，解決看不起病的問題，顯然不只有“納入醫(yī)保”一條路徑，還有藥品集中采購談判，以及社會救助等多種機制。未來5年、15年，隨著中國經(jīng)濟的發(fā)展，醫(yī)療醫(yī)保體制的完善，將迎來更多積極的變化。

 

 

　　從1.3萬元到700元，數(shù)字變化的背后是無數(shù)生命的救贖。

 

　　11月5日，我國首次開展的高值醫(yī)用耗材集中帶量采購在天津市開標，集中采購的對象是心臟冠脈支架。這是心臟介入手術中常用的一種醫(yī)療器械，具有疏通動脈血管的作用。在我國，每年約有100萬患者要植入心臟支架，但大多數(shù)心臟支架都依靠進口，價格居高不下。

 

　　經(jīng)過集中帶量采購，共有10種國產(chǎn)、進口的心臟支架產(chǎn)品中選，均價從1.3萬元左右下降至700元左右，降幅約93%。預計到明年1月，患者就能用上價格實惠的心臟支架。而這樣的改變，近幾年還發(fā)生了很多：藥品器械的審批加速、帶量采購擴容、按病種付費改革落地....。。

 

　　 “未來5年，醫(yī)藥分家的趨勢還會加強，耗材、藥品在流通環(huán)節(jié)的水分會不斷下降，跟醫(yī)療機構(gòu)和醫(yī)務人員的收入會慢慢脫離，他們可以靠醫(yī)療服務來取得合理的報酬。”中歐國際工商管理學院衛(wèi)生管理與政策中心主任、上海創(chuàng)奇健康發(fā)展研究院創(chuàng)始人蔡江南對中青報·中青網(wǎng)記者說。

 

　　蔡江南看來，過去5年的醫(yī)改有兩個突出表現(xiàn)：一個是藥品、器械的審批進一步加快，加速了創(chuàng)新藥、仿制藥的發(fā)展；另一個是帶量采購、藥品支付方式等一系列改革。未來，每個老百姓都將從這些改革措施中獲益。

 

　　看病“有制度保障”，用藥有新的希望

 

　　看到小孫女蹦蹦跳跳的樣子，云南省蘭坪縣農(nóng)民張慶忠的臉上終于露出了久違的笑容。

 

　　2年前，張慶忠的小孫女出生后出現(xiàn)心跳過快、臉色發(fā)白等癥狀，送到醫(yī)院檢查才知道，孩子患有先天性心臟病。但這個貧困的家庭實在湊不出給孩子做手術的錢，小縣城的醫(yī)院也無法收治。危難之際，國家向他們伸出了手。對口支援的廣東省中醫(yī)院珠海醫(yī)院不僅免費收治了孩子，連往返珠海的交通費用都報銷了。

 

　　今年9月的一天，張慶忠抱著小孫女到蘭坪縣中醫(yī)院復診。在他的心里，有一個小愿望：以后能不能就在這里把病看了？畢竟，免費救治的機會不是每次都有。

 

　　 “這個想法很快就會實現(xiàn)了。”蘭坪縣中醫(yī)院副院長李春恒告訴中青報·中青網(wǎng)記者。他指了指醫(yī)院后面一棟十幾層的新樓。這是這家縣級醫(yī)院的新大樓，總投資900多萬元，其中中央財政支持了很大一部分。建成之后，這里的設備、床位等都將更新?lián)Q代。

 

　　以“三醫(yī)聯(lián)動”為支點的新一輪醫(yī)療改革，正在讓無數(shù)個可能因病致貧的家庭迎來轉(zhuǎn)機。國家醫(yī)保局待遇保障司負責人樊衛(wèi)東日前在國新辦發(fā)布會上表示，目前總體看，貧困人口看病“有制度保障”基本實現(xiàn)了，基本醫(yī)療有保障的問題基本得到了解決。

 

　　隨著更多醫(yī)改舉措的落地，看不起病、看不好病的情況將逐漸減少，一藥難求的局面也將迎來轉(zhuǎn)變。

 

 

　　身為基層縣醫(yī)院的負責人，李春恒對未來的期待不只是來自這棟新建的大樓。在他的心里，這些扎根家鄉(xiāng)、逐漸成長的年輕醫(yī)護人員，才是未來本地老百姓的“健康守護者”。

 

　　90后醫(yī)生和李妹就是這樣一位“守護者”。去年，這個少數(shù)民族姑娘被選派到廣東珠海進修。在那里，對口支援的廣東省中醫(yī)院珠海醫(yī)院的醫(yī)生手把手教學，她也學會了一整套無痛胃鏡檢查的技術。她說，去珠海之前心里只有一個樸素的想法：“學會了這項技術，鄉(xiāng)親們在蘭坪本地就能做檢查了。”

 

　　因為飲食習慣偏辣、偏咸的緣故，蘭坪縣的消化道疾病多發(fā)，但多年來，全縣沒有一家醫(yī)院能做無痛腸胃鏡的檢查。許多患者不得不遠赴100多公里外的大理求醫(yī)問藥，一些患者因為得不到及時救治，病情可能被拖延成危重癥。

 

　　今年，珠海市給蘭坪縣中醫(yī)院捐贈了一整套電子腸胃鏡檢查設備。和李妹也回到了家鄉(xiāng)，幾乎每天都要給10多個患者做全方面的腸胃檢查。比這更讓李春恒開心的是，這幾年醫(yī)院得到的幫助正在“從輸血變?yōu)樵煅?rdquo;，年輕的醫(yī)護人員漸漸成長了起來。

 

　　基層醫(yī)療機構(gòu)的建設，一直是醫(yī)療衛(wèi)生事業(yè)的短板，也會是今后的投入重點。國家發(fā)改委7月發(fā)布的信息顯示，2020年中央下?lián)艿饺珖男l(wèi)生領域中央預算內(nèi)資金中，共有456.6億元?？钣糜诩訌姽残l(wèi)生防控救治能力建設，包括全面提升縣域醫(yī)療衛(wèi)生服務能力、升級改造重大疫情救治基地、儲備一定數(shù)量的救治設施設備等。

 

　　在蔡江南看來，新冠肺炎疫情敲響了基層醫(yī)療體系的警鐘，今后基層醫(yī)療體系的建設重點應該放在醫(yī)務人員的技能提升、醫(yī)療服務的補償機制上，如此才能實現(xiàn)真正的分級診療，讓基層醫(yī)生發(fā)揮好“健康守門人”的作用。此外，他也認為隨著數(shù)字技術的發(fā)展，遠程醫(yī)療、互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)院也將在未來5-15年迎來快速發(fā)展。

 

　　近幾年，“互聯(lián)網(wǎng)+”全面鏈接醫(yī)療、醫(yī)藥、醫(yī)保服務，線上可以開具處方藥，并且可以交由第三方配送。今年11月，明確符合條件的互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療機構(gòu)可以通過其依托的實體醫(yī)療機構(gòu)，自愿“簽約”納入醫(yī)保定點范圍，“互聯(lián)網(wǎng)+”醫(yī)保支付將采取線上、線下一致的報銷政策。

 

　　 “這幾個鏈條都能打通的時候，基層醫(yī)療也就能發(fā)展起來了。”蔡江南說。

 

　　中青報·中青網(wǎng)記者 王林 來源：中國青年報